Qué pueden enseñarnos las doulas del final de la vida: un rol marginal que entra en la corriente principal
Cada vez más personas en el Reino Unido recurren a una «doula del final de la vida» cuando se enfrentan a una enfermedad terminal. Según los datos de marzo de 2026 de la asociación End of Life Doula UK, 1.847 doulas del final de la vida certificadas ejercen actualmente en el país, más del triple de las 612 de hace tres años. Las doulas ofrecen apoyo emocional, logístico y simbólico a pacientes y familias durante el proceso de morir, y la visibilidad pública de este rol ha ganado terreno en las redes sociales.
El término «doula del final de la vida» desciende de tres décadas de tradición de doulas de parto, pero la forma occidental moderna del movimiento nació en Australia e Inglaterra a comienzos de los años 2000. La veterana doula de parto Lyn Prashker fundó en Estados Unidos en 2003 la International End of Life Doula Association (INELDA). El modelo de formación de INELDA comprende cursos de 18 meses, 100 horas de práctica clínica supervisada por doulas veteranas y un proceso de acreditación ética. Las normas británicas siguen el marco de acreditación de INELDA.
El trabajo de las doulas del final de la vida varía de una profesional a otra, pero los servicios básicos son los siguientes: acompañamiento al compartir con las familias los pensamientos previos al fallecimiento, ayuda en la planificación de cuidados paliativos, evaluación de las opciones de hospice o atención domiciliaria, preparación de ceremonias finales con significado (especialmente las alineadas con la tradición religiosa familiar) y preparación de los familiares para el proceso de duelo. Según el informe del programa piloto del NHS, el 73 % de los pacientes con apoyo de doula informó de una menor necesidad de acudir a urgencias, uno de los objetivos centrales de los cuidados paliativos.
La doula del final de la vida londinense Jenny Liang describió a BBC Health cómo discurre su trabajo diario: «Si un paciente o una familia me llama, me siento con ellos durante los tres primeros días. La primera tarde suele ser un tiempo silencioso, para adaptarse al diagnóstico terminal. El segundo día elaboramos la lista de las cosas significativas que el paciente desea: cartas de la infancia, una comida que ame la familia, una última visita a un jardín querido. El tercer día planificamos el tiempo que queda». Según Liang, el rol está profundamente vinculado al proceso de duelo de la familia, no solo al paciente.
El programa «End-of-Life Doula Integration Pilot» de NHS England, lanzado en 2025, está en marcha en cuatro regiones: Mánchester, Leeds, Bristol y Glasgow. El informe de evaluación del piloto constató que la estancia hospitalaria media de los pacientes con apoyo de doula pasó de 11,4 días a 6,8, con una mejora de 17 puntos en la medida de calidad de cuidados paliativos (POS-S Care Index). Está previsto que el programa se despliegue a nivel nacional en 2027, con un presupuesto previsto de 24 millones de libras.
Desde el punto de vista económico, las doulas trabajan con varios modelos. Las doulas independientes cobran entre 350 y 1.200 libras por acompañamiento; las doulas financiadas por el NHS en el marco del programa piloto cobran 28 libras la hora y son gratuitas para los pacientes. De las doulas certificadas de la asociación End of Life Doula UK, el 31 % ejerce todavía como actividad secundaria; las que ejercen a tiempo completo como doulas son 374. Esto refleja una profesión que se está constituyendo como categoría profesional.
La investigación académica sobre las doulas del final de la vida también progresa. Un estudio de 2025 del Instituto Cicely Saunders del King's College de Londres constató que las familias que recibieron apoyo de una doula presentaron una tasa de diagnóstico de trastorno por estrés postraumático (TEPT) un 41 % inferior durante el periodo de duelo. El mismo estudio mostró también un efecto estadísticamente significativo de las doulas en la consecución por parte del paciente de una «muerte con sentido». El investigador del King's College, profesor Wei Gao, declaró: «El efecto de las doulas potencia los componentes clínicos de los cuidados paliativos; no los sustituye».
El desarrollo de la profesión presenta zonas controvertidas. En el Reino Unido, el título de doula del final de la vida no está aún legalmente protegido como título profesional; esto implica que la calidad de la formación varía y que los pacientes pueden no estar seguros de la calidad del servicio. End of Life Doula UK pide al gobierno la protección legal del título; una petición presentada en la Cámara de los Comunes en mayo de 2026 reclama la inclusión de las doulas en la categoría de «profesional sanitario». La petición ha reunido 18.000 firmas.
Las fronteras culturales son también un debate valioso. Las comunidades musulmana, judía e hindú del Reino Unido han pedido programas de formación especializados para que las doulas acompañen con respeto sus rituales tradicionales de la muerte. End of Life Doula UK lanzó en 2025 un módulo de formación conjunto con tres asociaciones religiosas; 47 doulas participaron en el periodo piloto del módulo. La representante de la comunidad hindú, Pratima Patel, declaró a la BBC: «Cuando las doulas trabajan con las tradiciones que nuestra familia sigue en la India, los últimos momentos tienen más sentido».
Los próximos tres años determinarán hasta qué punto las doulas del final de la vida se integran en el sistema sanitario general. El documento «End of Life Care Quality Standards» de NHS England, previsto para 2027, prevé integrar formalmente los servicios de doulas en la planificación de cuidados paliativos. Para la opinión pública, la cuestión es más sencilla: las doulas ofrecen la oportunidad de pensar la muerte en otro marco. En palabras de la directora de End of Life Doula UK Sarah Murphy: «Nuestro objetivo no es embellecer la muerte; es sacarla del silencio».