Qué es la hipermovilidad y por qué los pacientes británicos esperan hasta 21 años el diagnóstico

Un nuevo estudio británico revela que los pacientes con trastorno del espectro de la hipermovilidad (HSD) y síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (hEDS) esperan una media de 21 años para un diagnóstico formal, informa The Guardian. La cifra pone número a algo que los médicos reconocen desde hace tiempo: síntomas que comienzan en la infancia suelen pasar desapercibidos hasta la edad adulta.

La hipermovilidad describe un rango de movimiento articular superior al normal. Cambios en el colágeno hacen que el tejido conjuntivo sea más flexible y más frágil. Las articulaciones se desplazan con facilidad, las luxaciones se repiten y las cargas diarias derivan en dolor crónico. Muchos pacientes son identificados primero como "niños flexibles" antes de que los síntomas se acumulen en silencio.

El estudio muestra que los pacientes consultan a una media de 15 especialistas antes del diagnóstico, y la mitad es derivada a clínicas del dolor crónico. Como el tejido conjuntivo está en todos los órganos, el mapa de síntomas es amplio: dismotilidad digestiva, intolerancia ortostática, palpitaciones, fatiga, cefalea y problemas urinarios y cutáneos suelen convivir. Al evaluarse cada síntoma por separado, el cuadro global tarda años en emerger.

El diagnóstico tarda más en mujeres que en hombres. Algunos expertos lo atribuyen a la tendencia a achacar el dolor femenino a la fatiga crónica o a la ansiedad. Los clínicos consultados ven en esa brecha una carencia sistemática de concienciación en atención primaria.

El coste de la demora va más allá de las articulaciones. Cada año sin diagnóstico permite que se acumulen lesiones articulares prevenibles que la fisioterapia, la estabilización central y el ejercicio adaptado podrían haber atenuado. Una gran parte de los pacientes refiere efectos psicológicos prolongados tras años escuchando que "no les pasa nada". La ansiedad y la depresión persisten para muchos incluso tras recibir el diagnóstico.

La buena noticia es que el diagnóstico precoz cambia el plan de manejo. Fuerza de bajo impacto, estabilización articular, fisioterapia especializada y manejo apropiado del dolor reducen los síntomas de forma medible. En lugar de AINE de uso prolongado se prefieren enfoques multimodales (natación, Pilates, calor, fármacos para dolor neuropático cuando proceda).

La hipermovilidad suele ser familiar. Cuando varios parientes comparten laxitud articular, luxaciones recurrentes o dolor crónico, los clínicos consideran justificado sospechar un fondo genético común. El diagnóstico se apoya en la escala de Beighton, la historia familiar y una revisión sistémica de síntomas. Aún no existe una prueba genética específica para la forma hipermóvil.

Las asociaciones de pacientes citadas por The Guardian piden formación médica reforzada y listas de comprobación en atención primaria para el HSD y el hEDS. Escocia y Gales emitieron orientaciones a las autoridades sanitarias locales el año pasado; en Inglaterra hay actualizaciones del NHS bajo revisión.

Para los pacientes, el consejo práctico es insistir con calma: presentar todos los síntomas a un mismo clínico, pedir la escala de Beighton y subrayar la historia familiar. Para muchos, ese es el primer paso para acortar un largo camino diagnóstico.

Este artículo no constituye consejo médico. Si presenta hipermovilidad articular o dolor crónico, consulte a un médico de familia o reumatólogo.