Le 'tueur invisible' des jeunes : des familles réclament un dépistage cardiaque
Environ 12 jeunes meurent chaque semaine au Royaume-Uni de mort subite cardiaque, le plus souvent pendant des activités quotidiennes ou sur un terrain de sport, et le plus souvent chez des personnes n'ayant pas de cardiopathie structurelle diagnostiquée. Des familles endeuillées pressent désormais le gouvernement d'adopter le dépistage cardiaque comme politique nationale de santé, conjuguant des calculs économiques rigoureux et la voix des parents en deuil.
L'association Cardiac Risk in the Young (CRY), qui mène sa campagne depuis trois ans, a recueilli plus de 31 000 pétitions signées. Le directeur général de CRY, le Dr Steven Cox, a déclaré à la BBC que '80 % des jeunes qui perdent la vie n'avaient jusque-là donné aucun signe d'alerte ; sans dépistage, il n'existe aucun moyen de poser ces diagnostics'. CRY demande un dépistage ECG pour tous les 14-35 ans, hors saison.
Les statistiques de mortalité orientent vers un petit ensemble de pathologies : 62 % des cas sont attribués à des arythmies de cause indéterminée, 23 % à une cardiomyopathie hypertrophique (CMH) et 15 % à des anomalies des artères coronaires. Ces trois catégories diagnostiques peuvent être dépistées avec une grande précision par un simple ECG (électrocardiogramme).
La douleur aiguë vient des sportifs actifs. Lily-Mae Vine, 16 ans, est décédée en octobre dernier lors d'un entraînement universitaire de basket-ball ; la cause du décès a été enregistrée comme cardiomyopathie de non-compaction du ventricule gauche (LVNC). Sa mère Sarah Vine a déclaré à la BBC : 'Lily n'a jamais montré le moindre signe de fatigue dans toute sa vie ; un simple ECG aurait pu la sauver.'
Le débat est multicouche. Le NHS England, dans son évaluation préliminaire de 2022 d'un programme complet de dépistage, a indiqué que le programme coûterait 380 millions de livres par an et que les faux positifs pourraient créer un fardeau psychologique pour les familles. Le Royal College of Physicians soutient l'inverse : 'dans toute hypothèse, la capacité diagnostique supplémentaire réduit les primes d'assurance et abaisse les coûts à long terme des services cardiologiques'.
Des études de cas en Europe sont éclairantes. En Italie, depuis 1982, le dépistage ECG annuel est obligatoire pour tous les sportifs âgés de 12 à 35 ans ; depuis cette date, les décès cardiaques dans le sport ont chuté de 89 %. C'est la donnée internationale la plus solide sur l'efficacité potentielle du dépistage ; toutefois, le coût du modèle italien, transposé à la population générale non sportive, reste discutable.
La question a aussi été soulevée au Parlement britannique. La députée de North Tyneside, Mary Glindon, a posé dans une question écrite au ministère de la Santé que 'chaque famille devrait pouvoir s'attendre à ce que son enfant reçoive une évaluation cardiaque simple lors d'un examen physique'. Le ministre de la Santé Wes Streeting a indiqué au Hansard que 'les éléments de preuve existants sont insuffisants', tout en confirmant qu'une nouvelle évaluation du Health Sciences Council a été lancée.
La communauté cardiologique est elle aussi divisée. Le Dr Sanjay Sharma, du Royal Brompton Hospital, dans un commentaire publié en 2025 dans BMJ Open, a écrit que 'la science montre que le dépistage individuel peut se faire ; mais le déployer comme politique nationale est irréalisable, faute de capacités suffisantes chez les électrophysiologistes actuels'. Sharma a calculé que le NHS devrait tripler son effectif d'électrophysiologistes.
Des poches de progrès existent. En février, la British Heart Foundation a lancé un programme pilote de 'mobile cardiac van' offrant un dépistage ECG gratuit aux 14-25 ans ; pendant les trois premiers mois du programme, 12 400 jeunes ont été examinés, et 47 ont vu se confirmer une cardiopathie structurelle jusque-là inconnue. Ce chiffre constitue un indicateur notable de l'effet potentiel d'une mise en œuvre nationale.
La douleur vécue par chaque famille ayant perdu un jeune est incalculable. Cet article ne constitue pas un avis médical ; si votre enfant a des antécédents familiaux de maladie cardiaque ou présente des symptômes inhabituels à l'effort, consultez votre médecin traitant. Tandis que le débat de politique nationale se poursuit, les demandes individuelles d'évaluation cardiaque peuvent aussi être déposées via le système NHS existant.